Нечувствительность к боли или боль нечувствительности
Подпишитесь на нашу рассылку ”Контекст”: она поможет вам разобраться в событиях.
Подпись к фото,Братья Пит с момента рождения не чувствовали боль. По мнению ученых, это произошло из-за генетической мутации
Американец Стивен Пит и его брат родились с редким заболеванием — врожденной нечувствительности к боли. Им, как утверждают ученые, страдают всего несколько сотен человек во всем мире. Оно характеризуется частичным или полным отсутствием болевых ощущений при ожогах или травмах.
По утверждению британских ученых, подобные изменения в организме происходят до момента рождения на генетическом уровне.
Мутация гена под названием SCN9A приводит к отсутствию болевых рефлексов, что значительно повышает вероятность травм, переломов и тяжелых ожогов.
Братья Пит, живущие в штате Вашингтон, способны чувствовать прикосновения, но не более того. Боль им не знакома.
«Мои родители поняли, что что-то со мной не в порядке, когда мне было месяцев пять. У меня тогда прорезались первые зубы, и я начал грызть свой язык. Они обратились к педиатру, чтобы понять что происходит», — говорит 31-летний Стив.
Врачи провели обследование ребенка. Как говорит Стивен, ему даже прижгли кожу на ноге, так что потом вскочил пузырь, но он не заплакал. Попытка уколоть его медицинскими иглами в области позвоночника тоже ни к чему не привела.
«После того, как я не отреагировал на все эти опыты, врачи поставили мне диагноз «врожденная нечувствительность к боли», — рассказывает Стивен.
Детство без боли
Пропустить Подкаст и продолжить чтение.
Подкаст
Что это было?
Мы быстро, просто и понятно объясняем, что случилось, почему это важно и что будет дальше.
эпизоды
Конец истории Подкаст
Оба брата вместе со своими родителями жили на ферме, и в условиях деревенской жизни мальчики, не чувствующие боли, часто невольно причиняли вред своему здоровью.
«Мы часто пропускали школу, потому что оказывались на больничной койке с очередной травмой. К примеру, я однажды катался на роликах. Не помню точно, что там случилось, но я упал, попытался встать и вдруг слышу, люди кричат мне что-то. Я посмотрел на свою ногу – штанина была в крови, и оттуда торчала моя кость», — продолжает свой рассказ Стив.
В шестилетнем возрасте органы опеки забрали его из семьи в связи с тем, что кто-то из соседей сообщил об «издевательствах над ребенком», у которого постоянно случаются какие-то травмы.
Пока родители и врачи доказывали чиновникам, что Стивен сам себе способен причинить повреждения, прошло почти два месяца, и за это время мальчик снова сломал ногу.
«Конечно, сегодня я веду себя осторожнее, чем в детстве, и понимаю, что именно может представлять для меня опасность.
Другое дело, если я где-то случайно ударюсь, я не могу сразу понять, насколько серьезна травма. Впрочем, в последний раз, когда я сломал пальцы на ноге, моя жена поняла это раньше, чем я», — рассказывает Стив Пит.
Боль без боли
Помимо этого, он вынужден часто обращаться к врачам, проверяя, нет ли каких-либо повреждений или заболеваний внутренних органов.
«Когда я начинаю подозревать, что с моим организмом хоть немного что-то не так, я тут же еду в больницу, и врачи проводят обследования, — говорит он. — Люди, глядя на нас, даже не подозревают, что с нами происходит. Они думают, что мы обыкновенные здоровые люди. Они не понимают, что мое тело в любой момент может отказать. Они не понимают, что многие части моего тела больны, хотя я и не чувствую эту боль!»
Стивен рассказал также, что, к примеру, у него развивается артрит, и ему трудно двигаться. А врачи предупреждают, что травмы и болезни могут спровоцировать осложнения, и он может потерять левую ногу.
«Я стараюсь не думать об этом, гоню от себя печальные мысли. Но все же я понимаю, что эта болезнь – нечувствительность к боли – заставила моего брата, любившего спорт, охоту и рыбалку и узнавшего, что через год-полтора он будет прикован к инвалидному креслу, покончить жизнь самоубийством», — говорит Стивен Пит.
Часто задаваемые вопросы по уходу за больным — Старость в радость
Как с этим жить
1.
Я устала. Ухаживаю за больной матерью (сосудистая деменция), и это все больше походит на замкнутый круг. Сил уже больше нет. Что делать в таком состоянии?
Людмила
Людмила, возможно, у Вас депрессия. Обратитесь к специалисту. Сегодня разработано множество методов для лечения этого состояния, а у антидепрессантов нового поколения минимальные побочные эффекты. Хотя ограничиваться врачебной помощью не стоит. Попробуйте заручиться поддержкой окружающих. Дайте им возможность пригласить Вас в гости, в кино, на прогулку за город.
Не забывайте о собственных увлечениях. Если Вы стали меньше думать о себе из–за необходимости ухаживать за больным, то в конечном счете это все равно скажется на качестве Вашего ухода.
2.
У мамы болезнь Альцгеймера. Она живет у меня. Я за ней ухаживаю и готова ухаживать впредь. Но я не понимаю своего брата и его жену. Они не только не забирают ее хотя бы на денек–другой, но даже никогда не приходят ее навестить. Последний раз он звонил месяца три назад. Я уже не говорю, что от них нет никакой финансовой помощи. И это при том, что мне пришлось уйти с работы, чтобы не оставлять ее одну. Мы живем на зарплату мужа. Как мне решить эту проблему?
Карина
Карина, к сожалению, есть вопросы, связанные с уходом, на которые не могут ответить ни невролог, ни психатр, ни какой–то другой специалист. Это вопросы моральной ответственности близких. Единственный способ здесь – найти взаимопонимание с родными. Попробуйте выяснить, по какой причине Ваш брат остается безучастным (старый конфликт с матерью, нежелание или неспособность понять всю тяжесть ситуации, страх перед проявлениями заболевания…).
Возможных вариантов великое множество, и если удастся выяснить причину, появится возможность компромиссного решения. В зависимости от причины его равнодушия, можно попытаться использовать разные способы убеждения. Если никакие разговоры и уговоры на брата не действуют, то лучше смириться и тратить силы и время не на увещевания, а на поиск более перспективных источников помощи (в органах социальной защиты, у друзей, других родственников). Сейчас у Вас уходит много душевной энергии на переживания по поводу ненормального отношения брата. Если освободиться от них, уже от этого может наступить облегчение.
3.
У папы уже шестой год болезнь Альцгеймера. Он очень беспокойный. Никогда не сидит на месте. Постоянно ходит из комнаты в комнату в поисках мамы, которая умерла 4 года назад. Часто плачет, и у меня не получается его успокоить. По ночам, пока он спит, приходят страшные мысли, что, если бы я задушила его во сне, всем бы стало только лучше. И ему, и мне. Я, конечно, никогда так не поступлю, но мне страшно от этих мыслей.
Что мне делать?
Мария
Мария, Вы молодец, что поделились своими чувствами. Общение – лучший способ обрести душевное равновесие. Однако в Вашей ситуации стоит пойти еще дальше. Попробуйте поговорить с кем–то из близких людей, расскажите им о своих переживаниях. Не нужно их стыдиться. Ухаживая за близким человеком, чья личность распадается у Вас на глазах, Вы живете в экстремальных условиях. Поэтому на ум приходят идеи, которые могут показаться странными и даже жестокими тем людям, которые сами никогда в подобных условиях не жили. Возможно, эти мысли – сигнал о том, что пришло время устроить себе отдых, отвлечься от постоянных забот о происходящем в доме. Разумеется, речь не идет о том, чтобы просто бросить все, прекратить уход. Изменить ситуацию можно разными способами. С одной стороны, стоит посоветоваться с врачом, как повлиять на состояние Вашего папы. Расстройства поведения можно корректировать медикаментозно. Это могло снизить нагрузку на Вас. С другой стороны, попробуте обратиться за помощью к родным и друзьям семьи.
Нести эту груз одной слишком сложно.
4.
Я ходил в школу для родственников при психиатрической больнице. Нас учили ухаживать за больными. Там я познакомился с женщиной, и мы стали встречаться. Как мне поступить? Жена меня больше не узнает, но я ее все еще люблю. Хотя теперь эта любовь поделилась между ней и моим новым близким человеком. Могу ли я начинать серьезные отношения, если моя жена в таком состоянии. Мне кажется, что новое знакомство придает мне силы и помогает ухаживать за женой.
Иван
Иван, никто кроме Вас не знает правильного ответа на этот вопрос. То, что произошло с Вами, естественное и нормальное событие. Общая проблема часто сближает людей. Если новая знакомая разделяет Ваши чувства, вероятней всего, вы найдете лучшее решение, при котором сможете поддерживать друг друга и помогать своим близким. И в выигрыше останутся все.
Общение с больным
5.
У мамы деменция. Помогаю ей, как могу. Муж говорит: чем больше будем помогать, тем быстрей она разучится делать сама.
Это правда? Есть ли какие–нибудь рекомендации на этот счет?
Наталья
Здравствуйте, Наталья! Как ни банально, истина лежит посредине. Правы Вы, когда помогаете маме, прав и Ваш муж, когда предлагает дать ей возможность выполнять привычную работу самостоятельно.
Поддержка и помощь Вашей маме необходимы. Из–за болезни она хуже справляется с тем, что легко делала раньше. Вместе с Вами она достигает конкретной цели, на которую направлены действия. К тому же, выполняя работу вместе с мамой, окружая ее заботой, Вы поддерживаете ее в эмоциональном плане. Другой вопрос – в какой мере оказывать помощь?
Можно порекомендовать Вам внимательно следить за развитием деменции и четко отличать ту работу, которую больной делать уже не в состоянии, от работы, которую он выполняет (пусть медленней и с более низким качеством). В первом случает помощь не только желательна, но и необходима. Неудачные попытки совершить какое–либо действие – источник дополнительного стресса для больного.
Не говоря уже о случаях, когда эти действия связаны с обеспечением нормальной жизнедеятельности. Во втором случае (если Вы знаете, что мама в состоянии справиться сама) лучше поддерживать в ней желание сделать работу самостоятельно, даже если результат будет не самым лучшим. Если выполнять всю работу за маму, она будет утрачивать навыки гораздо быстрей.
Таким образом, помогая, необходимо проявлять гибкость и постоянно следить за той изменчивой гранью между возможным и невозможным для больного на определенной стадии заболевания.
6.
Уважаемые специалисты! Когда моя жена заболела, к нам перестали ходить в гости друзья. Никого не хочу винить. Возможно, они просто не знают, как себя повести в этой ситуации. Но очень обидно.
Валентин Козырев
Уважаемый Валентин!
Хотя в своем письме Вы не задали вопроса, хотелось бы прокомментировать высказанные Вами соображения. Мы полагаем, что Вам следует поговорить с ближайшими друзьями. Позитивный и открытый разговор позволит Вам узнать причину, по которой они перестали к Вам ходить.
(Вполне возможно, что они пошли на такой шаг из лучших побуждений.) К тому же это даст Вам возможность донести до друзей Вашу позицию, сказать им, что ваша семья как никогда нуждается в их поддержке. Обязательно расскажите им о характере заболевания Вашей супруги. Успокойте, если последние встречи встревожили их. Надеемся, что такой разговор позволит решить проблему.
Вашей супруге нужно общение. В нем залог сохранения многих социальных навыков и осознания собственного Я. А Вам, как опекуну, нужна поддержка. Поэтому заручиться помощь ваших друзей необходимо. Если же этого будет недостаточно или взаимопонимания найти не удастся, попробуйте связаться с теми людьми, которые хорошо знакомы с проблемой и легко поймут Вас. Одна из таких возможностей – школы родственников и другие группы, которые работают при некоторых клиниках. Если будет необходимость, мы готовы выслать Вам адреса таких сообществ в Москве.
В семье — дети
7.
Папа жил один, а когда у него стала развиваться деменция, он переехал к нам.
Так мне гораздо удобней ухаживать за ним. Но возникла проблема. Мой сын, которому сейчас 12 лет, перестал приглашать в дом друзей. Стесняется поведения дедушки. Есть ли какое–то решение?
Ирина
Здравствуйте, Ирина! В этой ситуации простого однозначного решения нет. Первым шагом, конечно, должна стать откровенная беседа с ребенком. Покажите, что готовы отвечать на любые вопросы, обсуждать любые проблемы. Расскажите ему о дедушкиной проблеме. Ребенок должен понять, что изменения в его поведении не преднамеренны, а вызваны заболеванием. Объясните, что ничего зазорного в нем нет, и что никто не виноват в том, что с некоторыми людьми такое происходит. Попробуйте связаться с классным руководителем или другим учителем, к мнению которого ребенок готов прислушаться, и попросить у него поддержки. Когда у сына сложится понимание ситуации и он перестанет стесняться, он сможет сам объяснить друзьям и приглашать их к себе.
Больной живет отдельно
8.
Здравствуйте! У мамы болезнь Альцгеймера, но она пока живет отдельно. К тому же держит двух кошек и очень привязана к ним. Стоит ли оставить ей животных?
Жанна
Здравствуйте, Жанна! В письме Вы не назвали ни одной причины, по которой следовало бы предложить Вашей маме расстаться с ее питомцами. Уход за любимыми животными может положительно сказываться на замедлении развития когнитивных и поведенческих нарушений (об этом сообщают некоторые исследователи, изучавшие проблему). Это особенно важно в случае с Вашей мамой, поскольку она живет одна. Постоянный контакт с кошками, необходимость заботиться о них не только не дают ей чувствовать себя одиноко, но и обеспечивают определенный уровень повседневной активности, что очень важно в ее состоянии. Пока Ваша мама справляется с уходам за животными, не стоит лишать ее этой радости. Если же, по Вашим наблюдениям, с этим возникают проблемы, то вопрос, конечно, нужно решать. Вероятно, лучшим вариантом было бы взять их к себе или предложить забрать их соседям.
Это позволило бы Вашей маме регулярно видеться с ними.
9.
После смерти мамы отец остался жить один в отдельной квартире. Наблюдаем, как он деградирует. Уже не помнит, о чем разговаривали с ним по телефону, путает места. Как определить, с какого момента его перевозить к нам?
Однозначно ответить трудно. Жестких критериев здесь не существует. Если Ваш отец хочет жить один, то до тех пор пока это не представляет угрозы для его жизни, лучше поддерживать его в этом. Сегодня создается немало умных бытовых приборов, предупреждающих возникновение опасных ситуаций. Тревожным сигналом о необходимости забрать папу к себе может быть появление признаков серьезного ухудшения его состояния. К ним относятся легкомысленное обращение с газовой плитой и электрическими приборами, появляющиеся жалобы соседей на неадекватное поведение, их мотивированная обеспокоенность состоянием больного, а также уходы из дома и неспособность найти обратный путь.
Изменения в поведении
10.
Наш дедушка задает все время один и тот же вопрос. Миллион раз. Повторяет и повторяет. Выбесил уже всех с этим. Еще ловит меня и рассказывает в стотысячный раз какую–нибудь историю из своей жизни. Как нам реагировать на это?
Антон
Антон, проблема лишь в том, что дедушка не помнит, как задавал свой вопрос, как уже получил на него ответ и как рассказывал свою историю. Реагировать на это нужно спокойно. С полным пониманием того, что дедушка не виноват и доставляет вам хлопоты не специально. Услышав очередной «вечный» вопрос, попробуйте ответить самыми общими словами. Дать ему понять, что все в порядке и беспокоиться не о чем. Или попробуйте простой прием: напишите ответ на листке бумаги и положите перед дедушкой. Когда он снова задаст вопрос, просто пока–жите на листок. Можно также попытаться отвлечь дедушку каким–нибудь делом. И еще. Иногда повторяющийся вопрос – знак беспокойства и дискомфорта. В этих случаях вместо словесного ответа просто обнимите дедушку, покажите, что вы помните о нем и готовы позаботиться.
11.
У мужа болезнь Альцгеймера. Может полдня сидеть безучастный, а потом начинается приступ неудержимой активности. Как заводная игрушка с большой пружинкой. Успокоить его невозможно. Как с этим бороться?
Надежда
Надежда, ажитация, или постоянная обеспокоенность, – распространенный симптом болезни Альцгеймера. Чтобы бороться с ней, нужно понимать ее причины. Найти причину бывает непросто, если муж сам не в состоянии ее понять и объяснить. Поэтому задача поиска ложится на Вас. Наблюдайте за мужем и анализируйте его действия. Если беспокойство проявляется в резкой форме, вероятной причиной может быть интенсивная боль. В других случаях можно предположить беспокойство, связанное с дискомфортом, который может возникнуть из–за проблем с желудочно–кишечным трактом (например, в связи с запорами) или с мочеиспусканием (что весьма типично для мужчин в пожилом возрасте). В поисках причины беспокойства обратите внимание на лекарства, которые принимает Ваш супруг.
Изучите инструкции к ним, чтобы уточнить возможные побочные действия. Если муж пьет крепкий кофе или чай, это также может влиять на его состояние, вызывая избыточную активность. Наконец, не стоит исключать и такую тривиальную причину, как праздность. В этом случае необходимо подумать над тем, как Вы можете его занять в течение дня.
Надежда, мы попытались перечислить наиболее типичные варианты. (Полный список составить невозможно, так как причины могут быть индивидуальными.). Это лишь подсказки, на что можно обратить внимание в поисках причины беспокойства. Дальше все зависит от Вашей наблюдательности и от внимательного анализа поведения мужа. Когда Вы установите причину, можно будет предметно обсудить дальнейшие действия.
12.
У нас в доме плохая звукоизоляция. Соседи друг друга слышат. Когда у мужа началась деменция, он стал очень шумным, особенно по ночам. Неудобно уже перед соседями. Как мне себя вести?
Ирина Александровна
Уважаемая Ирина Александровна! Мы думаем, что в Вашей ситуации лучше поговорить с соседями, извиниться, объяснить ситуацию с мужем.
Дайте им понять, что происходящее в квартире – это не ваша вина, но ваша беда. Шума меньше от этого не станет, но соседям будет проще, так как изменится отношение к ситуации. Негативная реакция, связанная с шумом, в существенной степени вызвана тем, что соседи полагают, что шумящий человек мог бы вести себя иначе. Их огорчает не только шум, но и отношение к ним, пренебрежение их интересами. Понимание того, что больной не в состоянии контролировать свои действия и вести себя иначе не может, помогут соседям легче переживать неприятность.
13.
Иногда мой муж (болезнь Альцгеймера) спит весь день и потом, естественно, не спит всю ночь. Из–за этого я уже совсем перестала спать сама и просто с ума схожу. Подскажите, что делать?
Лариса Андреевна
Дезориентация во времени – один из типичных симптомов болезни Альцгеймера. На развернутой стадии заболевания пациент перестает отличать день от ночи. Обычно в таких случаях может помочь более активный образ жизни больного (болше физической и другой нагрузки, больше движения).
Иногда мы сами поощряем продолжительные перерывы на сон в течение дня, так как они позволяют нам отдохнуть от ухода за больным, посвятить больше времени себе. Однако обратной стороной дневного сна, становятся беспокойные ночи, и здесь выбор за Вами. Попробуйте занять мужа, придумайте «важные и срочные» дела, которые не позволят ему уснуть. Убедитесь также в том, что муж чувствует себя комфортно в постели, что в комнате не душно (но и не холодно). Позаботьтесь о том, чтобы перед сном Ваш супруг сходил в туалет. Прибегать к использованию снотворных средств следует крайне осторожно из–за побочных эффектов, которые могут негативно сказаться на состоянии больного.
14.
Иногда муж спрашивает, не пора ли мне возвращаться к себе. При этом требует позвонить его жене, чтобы она срочно забрала его домой. Поскольку последние 40 лет женой считала себя я, я просто теряюсь и не знаю, как мне себя вести?
Тамара Сергеевна
Тамара Сергеевна, мы Вам искренне сочувствуем.
Но Вы должны понимать, что ничего обидного для Вас в словах мужа нет. Всему виной его память. Скорее всего, в ней остались только те полустертые образы, которые связаны с отдаленным прошлым. Поэтому и свою жену, и свой дом он представляет себе иначе. Как на старой фотографии. Попробуйте отвлечь мужа традиционным для вашей пары занятием, чтобы по внешним и внутренним ощущениям он снова почувствовал себя в семье. Обнимите его, поговорите о тех временах, когда вы делили друг с другом минуты радости и счастья, заботились друг о друге. Скажите мужу, что Вы и сегодня продолжаете заботиться о нем и любите его.
15.
У мамы началась деменция. За всю жизнь я ни разу не слышала, чтобы она ругалась. А теперь она бранится все время. Мне и в голову не могло прийти, что она знает такие жуткие слова. И ей не важно, где она, кто находится рядом с ней. Можно ли с этим что–то сделать?
Лидия
Лидия, всем нам в жизни приходилось слышать грубые слова. Однако сами мы не употребляем их потому, что здоровый мозг позволяет контролировать то, что мы произносим вслух, отличать пристойное от непристойного.
Когда болезнь затрагивает некоторые зоны мозга, контроль нарушается. К сожалению, Ваша мама утратила этот контроль. Возможно, ругательства – это единственное из оставшихся у нее средств выражения чувства боли или дискомфорта. Попробуйте проанализировать ситуации, в которых Ваша мама начинает ругаться. Возможно, Вам удастся выявить закономерность и понять причину, вызывающую брань.
16.
Мой отец меня ненавидит. И я не могу понять почему. У него болезнь Альцгеймера. Мне пришлось переехать к нему. Я ухаживаю за ним, а он злится и иногда высказывает мне совершенно дикие вещи. Доводит меня до слез. Что я делаю не так?
Алена
Алена, Ваш вопрос показывает, что Вы не совсем верно интерпретируете ситуацию. Папа не доводит Вас до слез, его агрессия направлена не на Вас. Поэтому дело не в том, что и как делаете Вы. Приступы злости – это проявление его болезни, а не результат оценки Ваших действий или отношения к Вам. Агрессия рождается из чувства дискомфорта, причины которого могут быть весьма разнообразны (боли, запоры, испуг, утомление, потеря самостоятельности…).
Постарайтесь изменить отношение к поведению отца. Напоминайте себе, что его агрессия направлена не на Вас. Не принимайте ее на свой счет. Вы лишь свидетель внешнего проявления внутренних проблем. Если не удается предупреждать проявление агрессии, просто избегайте ситуаций, в которых они чаще всего возникают.
Гигиена
17.
Отец не дает себя раздевать и мыть в душе. У него болезнь Альцгеймера, и никак иначе его не помыть. Кричит, будто его насилуют. Сопротивляется. Как нам быть?
Алина
Алина, негодование и попытка защищаться – нормальная реакция любого человека на принудительное раздевание. Больному трудно понять необходимость сторонней помощи в делах, которые всегда были частью его интимной жизни. Если Ваш папа активно сопротивляется проведению водных процедур, лучше оставить на время эту затею. Прием душа – не такая неотложная необходимость, чтобы из–за этого со–здавать лишнюю напряженность в отношениях с отцом.
Попробуйте варьировать время суток.
(Утром больной может оказаться более податливым, чем вечером.) Или дайте папе возможность выбирать, спросив, когда он предпочитает принять душ. Он может положительно отреагировать на предоставленную свободу выбора. Или постарайтесь мотивировать его как–то иначе. («Папочка, поскольку ты обычно моешься перед сном, я уже набираю воду в ванну». «Папа, ты чай пить будешь до или после душа».) Попробуйте выражать восторг папой после приема водных процедур: «Папа, ты такой свежий, такой красивый после ванной». Кроме того, если папа еще Вас узнает, возможно, ему трудно смириться с обнажением перед собственной дочерью. Можно попытаться пригласить нянечку или другого человека, который с этим справится.
18.
У жены болезнь Альцгеймера. Ванну принимает нормально, а вот лицо мыть отказывается категорически. В чем причина? И главное – как добиться, чтобы она умывалась?
Валерий Петрович
Валерий Петрович, ответить на Ваш вопрос не просто, так как случай с Вашей женой нельзя назвать типичным.
Можно лишь предположить, что она не видит больше необходимости умываться. Думается, что особой опасности немытое лицо не несет ни Вашей жене, ни окружающим. А значит сильно расстраиваться и устраивать из–за этого сцены не стоит. Поскольку ситуация нетипичная, следует подключить фантазию. Попробуйте превратить умывание в игру. Предложите ей помыть Ваше лицо, а Вы затем сделаете ответный жест. Если такой прием не сработает, ищите другие.
Питание
19.
Муж иногда забывает, что совсем недавно поел. Когда это произошло первый раз, думала, что он шутит. Но он абсолютно серьезно утверждает, что голоден. Ругается, что я ему не готовлю. Что делать?
Любовь
Любовь, описанная Вами ситуации весьма типична. Кроме проблем с памятью, из–за которых Ваш муж не помнит, что уже поел, проблема может быть связана с нарушением центра в мозге, отвечающего за чувство сытости после приема пищи. Видимо, в таких ситуациях не остается ничего другого, как отвлечь мужа, переключив на другую деятельность.
Если он серьезно голоден и продолжает настаивать, держите наготове легкую и здоровую пищу: фрукты, овощи, печенье. Предложите ему перекусить в ожидании более существенного блюда. Возможно, в какой–то момент чувство голода пройдет и удастся отвлечь супруга другими делами.
Секс
20.
У мужа развивается болезнь Альцгеймера. Стал чаще требовать супружеского долга. Мне его жалко. Но стало совсем тяжело с ним. Хочу попробовать перейти спать на другую кровать, отдельно от него. Правильно ли я поступаю?
(без подписи)
Ваши чувства вполне понятны. И Вы очень правильно поступаете, относясь к изменениям у мужа с пониманием. Усиление сексуальной активности может быть связано с тем, что муж просто не помнит о недавней связи. Попытка разубедить и объяснить обычно не помогает. Поэтому рассматриваемый Вами вариант с отдельной кроватью вполне оправдан. Если супруг забудет о том, что прежде вы спали вместе, это облегчит Вам жизнь и не будет травмировать его.
Если же он еще не утратил представлений о супружеской жизни, так как за долгие годы отвык спать один, то с его стороны может последовать болезненная реакция. В этом случае целесообразно обратиться за советом к психологу.
Одежда
21.
У нас проблема: не можем убедить маму не носить каждый день одну и ту же одежду. У нее много разной одежды, а она постоянно надевает одну и ту же вещь. Когда я говорю ей, что одежда слишком грязная и что она в ней выглядит неряшливо, она обижается. Можно ли как–то решить эту проблему?
Зулифа
Когда болезнь заходит далеко, пациент перестает осознавать необходимость соблюдения правил гигиены и смены одежды. Вероятно, Ваша мама больше не видит смылса переодеваться. Есть также вероятность, что она не в состоянии отличить чистую одежду от грязной. Попробуйте воспользоваться очередными водными процедурами. Уберите снятую одежду и дайте маме сменную после приема душа/ванны. Есть шанс, что она не станет сопротивляться.
http://memini.ru/care/23873/
Лично говоря: я сторож брату моему?
Разве я сторож брату моему?
Автор: Сабах Мухаммад
В полночь звонит телефон, и я просыпаюсь. С 2005 года, когда я уехала из Морроу, штат Джорджия, после окончания колледжа, если кто-то звонит мне так поздно, немедленно срабатывает мой ответ «беги или дерись». . Она расстроена. «Это твой брат, — говорит она мне. Я замираю. Последние семь лет мой брат находился в государственной психиатрической больнице в Джорджии. Сразу боюсь худшего.
Моя мама сказала мне, что только что услышала от сотрудника, что в той же палате, что и мой брат, есть больные пациенты, и они не находятся на карантине. Персонал только начал измерять суточную температуру, и от них не требуется носить маски.
Мой брат не болен, говорит она, но мы должны поговорить об этом с кем-нибудь.
Под «этим» она имеет в виду ужасные условия в психиатрических больницах перед лицом глобальной пандемии. «Как они могут это сделать?» — спрашивает она, рыдая.
Ее взрослый сын, который большую часть своей жизни страдал параноидальной шизофренией, теперь находится в большей опасности, и она не может ему помочь. Ее неспособность помочь ему мучила ее с тех пор, как ему поставили диагноз.
Первые симптомы у моего брата появились в старшей школе, и он превратился из выдающегося ученика и звездного бегуна в замкнутого и часто кататонического пациента. С тех пор моя мать страдает от чувства вины.
«Я так больше не могу. Ты будешь опекуном своего брата?» она спрашивает.
Поймите, стать опекуном человека с тяжелым психическим заболеванием – это нелегкое решение. Даже когда закон на вашей стороне, процесс сложный,
Опекунство может дать некоторое чувство комфорта. Вы, скорее всего, будете знать, где спит ваш близкий, какие лекарства ему прописали и принимал ли он активное участие в терапии. Если они пойманы в системе уголовного правосудия, вы, скорее всего, будете в курсе дела и проконсультируетесь по делу, включая возможность обратиться в суд.
Тем не менее, в других случаях ваша опека может быть полностью проигнорирована. Вам придется постоянно защищать и напоминать специалистам в области психического здоровья, что они должны проконсультироваться с вами.
Однажды, к нашему ужасу, опекунство над моим братом дало обратный эффект. Вместо принудительного заключения из-за его беспорядочного и опасного поведения судья увидел, что у него есть опекун, и освободил моего брата на основании теории о том, что есть люди, которые могут о нем позаботиться. Что еще хуже, судья немедленно освободил его. Никто не звонил, чтобы сообщить нам. Моя мать целыми днями разговаривала по телефону, пытаясь выяснить, где он. Мой брат появился через несколько дней после того, как ему пришлось ночевать на улице, пока он не смог сориентироваться и найти дорогу домой.
— Абсолютно нет, — слишком быстро отвечаю я. Когда дело доходит до моих вопросов о моем брате, я понял, что склонен предлагать больше, чем у меня есть умственные или эмоциональные способности.
Я должен остерегаться возможности заболеть братом и погрузиться в депрессию, которая сделает меня неузнаваемой для себя и других.
Десять лет назад я бы без раздумий сказал «да». Моя мать — пожилая женщина, которая должна готовиться к выходу на пенсию, а не заботиться о человеке, который, возможно, никогда не сможет позаботиться о себе.
А как же я? Имею ли я право задать этот вопрос? Могу ли я защитить себя от ситуации, которая вызывает мою собственную депрессию?
В настоящее время мой брат находится в интернате. И хотя это обстоятельство не идеально, он с профессионалами, у которых есть инструменты и навыки, чтобы отреагировать, если он попытается выйти на улицу обнаженным или отказаться от еды и ванны в течение нескольких недель.
У меня нет инструментов или наборов навыков, которые позволили бы мне справляться с повседневными проблемами ухода за человеком с тяжелым психическим заболеванием. А моему брату нужен круглосуточный уход за глазами.
Мне всегда нравилась роль старшей сестры, и я люблю своего брата.
Но теперь, когда я стал взрослым, я понял, что нужно устанавливать здоровые границы. Я больше не могу бежать вслепую, чтобы спасти положение, как когда-то. Когда моя мать больше не сможет заботиться о моем брате, я сделаю все, что в моих силах.
И я буду не один. Другие мои братья и сестры теперь тоже взрослые, и мы можем помогать друг другу. У моего брата потенциально есть целая группа смотрителей, которые позаботятся о том, чтобы он был в безопасности.
Но даже тогда наша задача будет не из легких.
В настоящее время закон делает практически невозможным уход за близким человеком. Это связано с тем, что в Грузии действует стандарт неминуемости причинения вреда, который не позволяет семьям получать помощь для своего больного близкого человека до тех пор, пока не будет доказано, что серьезный вред или смерть неизбежны. Этот стандарт делает почти невозможным для людей, которым не хватает понимания или у которых есть аназогнозия , получить помощь, пока они не причинят вред себе или другим.
Это препятствие — главная причина, по которой я не хочу становиться основным опекуном моего брата; это эффективно вытесняет любую заботу, которую я мог бы предложить.
Когда дело доходит до моего брата, я не возьму на себя больше, чем могу вынести, но это не значит, что я не привержен делу реформы психиатрической помощи. Для адвоката это означает борьбу за прекращение криминализации психических заболеваний и устранение юридических барьеров на пути к лечению. Это означает пролить свет на давно забытые решения, которые положат конец страданиям всех людей, страдающих тяжелыми психическими заболеваниями, и их семей.
Я знаю ответ на вопрос: «Ты сторож брату своему?»
Да, я.
Сабах Мухаммед — советник по законодательным и политическим вопросам в Центре защиты прав на лечение.
Мой брат психически болен, но за помощью не обращается | Семья
Мой брат, которому 45 лет, никогда не жил.
После окончания школы у него не было ни работы, ни дома, ни отношений в долгосрочной перспективе, и по разным причинам он побывал в тюрьме и вышел из нее. Он единственный из моих шести братьев и сестер, кто ведет такую жизнь. Мы и несколько других членов семьи вмешались и тем или иным образом поддержали его эмоционально, практически и финансово только для того, чтобы он вернулся к своим старым привычкам. В настоящее время живет в общежитии.
В последнее время его поведение стало более тревожным. Похоже, он психически нездоров, у него смешные голоса и образы, и его арестовывают за то, что он кричит на публике или появляется у нас дома или на работе и оскорбляет. Он физически оскорблял моего отца, который, следовательно, не хочет обсуждать с нами этот вопрос. К сожалению, наша мама умерла несколько лет назад.
Всякий раз, когда его осматривает медицинский персонал или полиция, моего брата просто отпускают, так как делается вывод, что с ним все в порядке.
Мы пытались убедить его записаться к терапевту или посетить консультацию, но он отказывается. В его более спокойные и разумные моменты я могу поговорить с ним , но он всегда яростно защищает свое поведение, говоря, что ему не помогли и что никто не заботится о нем. Он не будет обсуждать с нами свои проблемы, так как говорит, что никому не доверяет. Подозреваю, что он регулярно принимает наркотики. Как уговорить его обратиться за помощью?
Анонимный
Хотя вы говорите, что вашего брата осматривали медики и полиция, неясно, прошел ли он надлежащее обследование, поэтому я прошу прощения, если вы уже попробовали что-либо из того, что я предлагаю. Но звучит так, как будто его поведение в последнее время ухудшилось, поэтому все, что вы пробовали в прошлом, возможно, придется пересмотреть. Также неясно, есть ли у вашего брата врач общей практики.
Я показал ваше письмо благотворительной организации по охране психического здоровья Rethink, которая предлагает поддержку по телефону или электронной почте в таких ситуациях, как ваша.
У одного из его помощников есть несколько предложений для вас. Попытайтесь заставить своего брата зарегистрироваться у врача общей практики (если он еще не зарегистрирован), возможно, из-за физической проблемы, которая у него есть. Я знаю, что это легче сказать, чем сделать, но это будет важный первый шаг.
Если у него есть терапевт, но он не посещает операционную, попробуйте написать доктору письмо с объяснением поведения вашего брата и ваших переживаний. Будем надеяться, что врач общей практики свяжется с вашим братом (хотя он/она может не сказать вам об этом), и если ваш брат запишется на прием по какой-либо другой причине, врач общей практики уже будет знать о ситуации. Rethink также предлагает поговорить с братом, когда он более спокоен, не с точки зрения «Кажется, у тебя проблемы» (что может заставить его занять оборонительную позицию), а задавать такие вопросы, как: «Что тебя беспокоит, когда ты видишь? кто-нибудь? Чем мы можем вам помочь?» Может быть, тогда вы могли бы попытаться составить план, чтобы вместе обратиться за помощью?
Если ваш брат демонстрирует поведение, которое может быть сочтено опасным для него самого или других, его «ближайший родственник» (юридически определенный термин) может связаться с группой психического здоровья по месту жительства или социальной службой для взрослых и запросить оценку.
Другой вариант заключается в том, что в большинстве общинных психиатрических бригад есть кризисные бригады, так что вы можете обратиться к ним, но, поскольку он им не известен, они могут направить вас обратно к его терапевту.
В Rethink есть отличные информационные бюллетени, которые должны вам помочь. Посмотрите на получение помощи в кризисной ситуации, как справиться с необычными мыслями и поведением и беспокоитесь ли вы о чьем-то психическом здоровье? Они объясняют вещи более подробно.
Также имеется информация о трудоспособности и льготах; возможно, заставить члена семьи действовать в качестве доверенного лица для любых выгод, которые он может получить, чтобы помочь ему управлять своими деньгами.
